Lettura consigliata: Se hai sofferto puoi capire

Oggi voglio consigliare un libro: Se hai sofferto puoi capire, GiovanniF e Francesco Casolo.
E’ la storia vera di un ragazzino di 12 anni, HIV positivo dalla nascita, che, con l’aiuto del prof. Francesco Casolo, racconta come un pre-adolescente si ritrova dopo aver scoperto di essere affetto da questa malattia, e dello stigma sociale che ancora comporta, di come inevitabilmente tutto questo lo stia facendo maturare in fretta.
Giovanni F è un nome di fantasia, che questo ragazzo ha scelto in onore di Giovanni Falcone, che lui considera un eroe per aver sacrificato la propria vita lottando contro la criminalità organizzata.

L’HIV/AIDS da un altro punto di vista

Le poche volte in cui nei media si parla di HIV/AIDS, si sentono i soliti discorsi: omosessuali, drogati, oppure nel peggiore dei casi, le storie estreme di quei personaggi che pur consapevoli del proprio stato, hanno rapporti a ripetizione infettando questo e quell’altro mondo, come se la responsabilità della propria salute, poi, sia di una persona sola, ma questo è un altro discorso.
Invece no: ci sono anche decine, forse centinaia, di ragazzi che vivono la sieropositività dalla nascita, tra questi c’è anche una mia amica, Jessica, che nel 2017 compirà trent’anni. Ragazzi che sono diventati adulti, ma anche bambini e adolescenti, alcuni che provengono da situazioni molto difficili in cui uno o entrambi i genitori sono deceduti, oppure, come nel caso di Giovanni F, i genitori hanno entrambi l’HIV ma sono vivi; mi ha fatto particolarmente sorridere quando Giovanni racconta del momento in cui, ad una visita neurologica, ha scoperto dalla dottoressa e sua madre, di essere affetto da HIV; quando la madre gli ha comunicato che anche lei e il papà hanno la stessa infezione, Giovanni ha detto, “anche Obama, anche Renzi, tutto il mondo ha HIV”.
Un bambino che, tutto in un momento, si trova a diventare grande, a vivere una situazione più grande dei suoi 12 anni e a mettere in discussione tutti i propri riferimenti. Perché i genitori gli hanno sempre tenuto nascosta una cosa così importante? Una bugia? Giovanni paragona questa scoperta, con quando ha capito che babbo natale non esiste, ovvero il primo momento in cui un bambino comprende che il mondo non è sempre come i grandi, per il suo bene, gliel’hanno disegnato.

Il segreto e il radar

Quando vivi una situazione di difficoltà dalla nascita, ti devi rapportare con tutte le persone cosiddette “normali”, che tendono a trattarti nel migliore dei casi con un “sei speciale” o sguardo compassionevole, quando proprio non finisce con l’emarginazione, inizi a vedere le difficoltà già da piccolo e a selezionare le tue relazioni; il protagonista del libro, oltre all’HIV, è affetto da una patologia neurologica che gli ha creato una invalidità alle gambe, che attualmente riesce a gestire tramite l’uso di una stampella, ma se la disabilità motoria agli occhi degli altri è visibile, l’HIV non lo è, ed in più viene considerata da troppa gente come “la malattia di chi non si comporta bene”, il che lo mette nella posizione di non potersi aprire con tutti, e di crearsi dei criteri per i quali selezionare, ulteriormente, le persone a cui vale la pena parlare o meno; è quella sensazione che vivo anch’io, questa, di riconoscere la spazzatura umana fin dall’odore, e mettere veramente in gioco la mia fiducia con chi la merita, e di solito quando hai il radar, è molto difficile che sbagli, perché chi tratta male una persona con HIV, tratta male chiunque altro, in quanto il principio di considerare prima la diversità e poi la persona, è la base del comportamento di chi è ignorante; in alcuni casi li si può anche far tornare nel mondo dei vivi, ma spesso e volentieri quelli che il radar intercetta come persone da scansare, sono da scansare e stop; a me quando qualcuno dice che HIV è la malattia solo di “certa gente”, oppure che bisogna aver paura di tutto, anche di bere a canna dalla stessa bottiglia o condividere il bagno … sale l’omicidio, in quanto il mio ragazzo è affetto da HIV e, chi manca di rispetto a lui, manca di rispetto a me.

Dove acquistare Se hai sofferto puoi capire

Il libro è uscito il 9 febbraio 2017, tra l’altro credevo di non poterlo leggere, visto che l’editore, chiarelettere, non mi sembrava uno dei più noti, ed invece con grande sorpresa sono riuscita a trovarlo in formato elettronico, e a leggermelo in un pomeriggio.

Buona lettura.

Web Of Lies documentario su abuso e pericoli della rete

Le serie tv e film di genere giallo, mi hanno sempre appassionata e sono contenta che con i servizi in chiaro e a pagamento della tv, posso permettermi di avere dei canali dedicati alla mia passione. Il mio preferito in assoluto, attualmente, è il canale 38.

Continue reading “Web Of Lies documentario su abuso e pericoli della rete”

Rettifica a ilgiornale: La rai fa pagare il canone pure ai ciechi

Era il 23 maggio 2016, e sulla testata ilgiornale è stato pubblicato un articolo che parlava del canone rai e i non vedenti, citando una certa Elena di Treviso. La sottoscritta.
Se secondo molti io non ero identificabile, i fatti invece stanno diversamente: basta scrivere in Google, senza virgolette, la frase: elena treviso canone rai, e al terzo posto esce un vecchio articolo che ne parlava, dell’huffington post, in cui c’era il mio nome per esteso, perché comunque a suo tempo pubblicai un articolo su un giornale locale, e misi il mio nome completo consapevolmente.
Scrissi una lettera alla testata, lettera che riporto in coda a questo post, mail lunghissima che non ci sarebbe entrata in una rettifica giornalistica nemmeno spingendo, stando alle varie normative in materia; però mi sono prodigata per condividerla nei vari siti che si occupano di smentire le false notizie, siti che ringrazio comunque per lo spazio lasciatomi.

Successivamente, la testata giornalistica mi ha chiesto di inviare una lettera di 1500 caratteri, contenente la mia rettifica, e loro l’hanno pubblicata in cartaceo il giorno 3 giugno, (on line non l’ho vista), sottoforma di lettera dei lettori, e rispondendo in sostanza che hanno ragione loro e i ciechi pagano il canone; la rettifica però non era in merito al pagamento della tassa, bensì alle affermazioni false che erano state fatte sul mio conto.
E a me, onestamente, al momento è stato sufficiente che tale mia lettera abbia avuto il suo spazio e aver fatto capire ai lettori la mia posizione reale. Poi si sa come vanno le cose, ai giornali interessa lo scoop molto più delle rettifiche, un presunto diritto violato fa molta più gola rispetto ad un problema comunque arginabile con la tecnologia. So solo che ci ho perso troppo tempo ed energia su questa storia.
Per quanto riguarda la lettera che hanno pubblicato, non la metto on line sul mio blog perché non ne ho avuto l’autorizzazione, e pur essendo un testo che ho scritto io, è comunque andato su su una testata protetta da copyright. E per quanto da loro abbia subìto un torto, non sono così stupida dal fargliene uno altrettanto. Aggiornerò qualora dovessi trovarla on line.
In calce, copio quella che invece avevo originariamente scritto in data 25 maggio.

Treviso, 25/05/2016
Spett.le redazione,
spett.le sig. Antonio Materi,
mi chiamo Elena Brescacin, sono venuta a conoscenza di un articolo riguardante il canone rai e i non vedenti.
http://www.ilgiornale.it/news/politica/rai-fa-pagare-canone-pure-ai-ciechi-1262330.html

Desidero, con la presente, chiedere una urgente rettifica di quanto scritto sul mio conto, affermazioni assolutamente false, poiché sono io la sig.ra Elena di Treviso.
Desidero pertanto smentire, e smontare, tali false affermazioni, punto per punto:
***
I ciechi, anche volendo, la tv non possono guardarla. Ma la Rai non «vede» ragioni, per esentarli dal pagamento del canone. Cento euro in bolletta, altrimenti ti tagliano la luce. «Che, per noi non vedenti, non sarebbe neppure questo gran danno – scherza amaramente la signora Elena di Treviso, che ha in corso con la Rai un antico contenzioso proprio in tema di esenzione del canone
***
Mai detta una cosa del genere.
Mai detto “se ti tagliano la luce non sarebbe un gran danno”, in quanto:

1. io e la redazione de Ilgiornale non siamo mai stati in contatto diretto; tutte le informazioni pubblicate in tale articolo, sono state raccolte e copia-incollate da altre testate e blog disponibili in rete, con notizie presenti da diversi anni. Avete fatto il nome di una persona (la sottoscritta), città e disabilità, senza verificare se tali informazioni fossero ancora valide.

2. Sono un tecnico informatico. La tecnologia è il mio lavoro, oltre che essermi utile nella vita quotidiana in quanto persona non vedente; “luce” è il termine gergale per indicare corrente elettrica. Per cui, se io portassi avanti un fantomatico atto di “disobbedienza”, “non pago la bolletta per non pagare il canone”, farei come l’atleta che decidesse di spararsi alle gambe perché il preparatore è troppo severo. Un gesto masochistico, anzi fortemente stupido, oltre che inconcludente su tutti i fronti.
3. Non ho alcun “contenzioso da diversi anni” con la rai. Ho semplicemente più volte chiesto, in un’epoca in cui la tecnologia non mi veniva incontro (sette anni fa), come mai con la quasi totale impossibilità di fruire di apparecchi televisivi salvo accendi-spegni-cambia canale, non ci fosse una riduzione della tassa sul possesso, anche alla luce del fatto che la tv pubblica non ha un palinsesto sufficientemente coperto da audiodescrizioni e sottotitolazioni.

Il vostro articolo continua:
***
“Inutile ribattere che l’«apparecchio televisivo» – per chi è cieco – non rappresenta un elettrodomestico «fruibile» ma equivale a un soprammobile privo di funzionalità.”
***

Assolutamente falso.
Qui mi sento offesa dalle vostre parole che mi coinvolgono in prima persona, sia come cieca, sia come tecnico; devo dire di essere rimasta assolutamente scioccata da queste affermazioni senza alcun fondamento, attribuite in qualche modo alla mia persona; potrebbe credo anche figurarsi un reato di diffamazione mezzo stampa. Dal dire che un apparecchio non sia al 100% fruibile, condizione in cui erano i televisori fino a pochi anni fa, al dire che il televisore è un soprammobile privo di funzioni, ce ne passa davvero.
Ma, le menzogne nei miei confronti, continuano:

***
La signora Elena non smette di ripeterlo: «Io ho chiesto da anni alla Rai che mi vengano a sigillare il televisore, ma loro non si sono fatti mai vivi. L’unica cosa che ho ottenuto è stata una dichiarazione in cui mi si dice che posso essere esentata dalla tassa solo se sono ricoverata permanentemente (e ivi residente) in una casa di riposo o in una struttura medicalizzata. In quel caso il canone lo paga l’ospizio, nel caso sia dotato di un’apposita saletta tv…».
***

Assolutamente falso.
1. Non ho mai chiesto di sigillare il televisore. Mai mi sarei sognata di farlo, non mi è mai interessato non pagare il canone, io ho semplicemente chiesto se era possibile, data la scarsa fruibilità dei mezzi televisivi, una riduzione del 50%. E, soprattutto, un miglioramento dei servizi audiodescritti e sottotitolati, visto che molti film, fiction e documentari, non sono coperti. Il massimo che posso aver fatto, è stato fare un commento amaro su una storia di una cooperativa di disabili a cui è stato chiesto il canone per una piccola radiolina; all’epoca -2015- dissi: “quando si tratta di migliorare i servizi o ridurre la tassa ai disabili in nome della scarsità dei servizi stessi, nessuno si muove. Quando c’è da chieder soldi, corrono subito”.
La frase “i non vedenti piangono”, si commenta da sola; io non ho mai pianto. Semmai, mi faccio domande, cerco di capire la motivazione quando mi accorgo di qualcosa che non va.
2. la realtà è cambiata.
La tecnologia è venuta incontro alle persone con disabilità visiva, grazie a numerose modalità di accesso al televisore:
– chiavette collegabili al computer e all’antenna televisiva e gestibili da computer e/o smartphone
– apparecchi collegabili tra antenna televisiva e router (ovvero dispositivo che permette l’accesso a internet), per cui tra computer, tablet e smartphone, si può gestire il digitale terrestre -tra cui i canali rai- anche in modalità senza fili.
– le ultime tv sul mercato, basate su sistema operativo Android, sono per la maggior parte equipaggiate con sistemi di accessibilità

https://www.nvapple.it/podcast/android-tv-accessibile-con-talkback

qui la registrazione di un mio caro amico che dimostra l’utilizzo di tale dispositivo.
Qui invece la spiegazione ufficiale di tutte le funzionalità del sistema android tv, per i televisori.
https://support.google.com/androidtv/answer/6123320?hl=it

3. il comunicato ultimo dell’agenzia delle entrate, parla molto chiaro:
Computer, tablet e smartphone, non sono di per sè soggetti alla tassa sul possesso; lo diventano, però, qualora tali dispositivi siano collegati all’antenna tv classica, per ricevere il segnale dtt.
Pertanto, poiché grazie alle nuove tecnologie, ormai una persona priva della vista può usufruire al 100% del televisore in vari modi, chiedere la riduzione del canone sul possesso, non ha assolutamente più alcun senso. Se una persona non può, o non vuole, per qualsiasi motivo, uniformarsi alle nuove tecnologie, e si tiene in casa un televisore non accessibile, la rai non ne può nulla. E lo stato non ne può nulla, sulle scelte personali del singolo; possiamo dire che la tassa sul possesso della radio e tv è assurda, anacronistica, possiamo dire che i contenuti dei canali rai non sono al top, né per vedenti e udenti né per ciechi e sordi. Possiamo segnalare alla rai di ampliare il palinsesto audiodescritto e sottotitolato… possiamo autonomamente decidere anche di non guardare i canali rai; ma se la legge dice di pagare una tassa solo perché si possiede un apparecchio televisivo, come non interessa allo stato se sei tecnologicamente “scafato” o meno, allo stato non interessa che tu quel televisore lo guardi con i canali rai o di altre reti. Chiediamo diritti, quelli di fruire al meglio di più contenuti possibili; ma se si vogliono diritti, bisogna anche compiere i doveri. E la tassa sul possesso, attualmente, fa parte dei doveri.
La battaglia sull’esenzione, ripeto, non ha più alcun senso, ora quello che mi limito a chiedere, e non solo alla rai, è una maggior attenzione a rendere fruibili quanto più possibile, i contenuti ai disabili sensoriali.
Arrivederci
Elena Brescacin

Esenzione canone rai per non vedenti: tutta la storia

In questi ultimi giorni, con la storia del canone rai in bolletta, le testate giornalistiche stanno facendo tornare all’attenzione dei propri lettori, una situazione che io ho personalmente posto ai media, nel lontano 2009: perché noi persone con disabilità sensoriale, ovvero prive della vista o udito, dobbiamo pagare il canone rai, una tassa sul possesso di radio e tv, pur non potendo autonomamente usufruire di TUTTI i contenuti offerti dal servizio della tv pubblica italiana, né tanto meno i mezzi (specie le tv) non sono al 100% accessibili ai disabili sensoriali?
Posi la questione all’ADUC, tramite una lettera alla rubrica Cara Aduc che da anni sta tentando di far abolire il canone; effettivamente questo sarebbe una tassa anacronistica, essendo nata quando RAI era l’unico fornitore di servizi radiotelevisivi all’epoca in cui questa legge entrò in vigore.

Io non ho mai chiesto di non pagare, nonostante numerose testate giornalistiche sostengano che “Elena non vuole pagare il canone rai”; ho sempre chiesto che, almeno, un disabile visivo o uditivo potesse pagare il 50% della tassa sul possesso, dato che un sordo può usufruire del televisore in modo completo solo se i programmi sono sottotitolati o in lingua dei segni; in rai esistono programmi con questa caratteristica ma non coprono tutto il palinsesto televisivo, e per la disabilità visiva, i contenuti con audiodescrizione erano all’epoca, e sono tutt’ora, relativamente pochi.
Inoltre, all’epoca, per quanto riguarda la disabilità visiva, esistevano pochissimi mezzi per poter fruire di un televisore in modo completo, l’unica possibilità per noi non vedenti di essere autonomi al 100% era il sito web rai.tv che non eccelleva per accessibilità.
Certo, un televisore tradizionale può essere utilizzato da un non vedente, se si tratta di avere le opzioni base come accendi, spegni, cambia canale, alza-abbassa il volume. Ma già col digitale terrestre, sintonizzare i canali, ricordarsi i numeri… è impossibile; vedere la guida tv, programmarsi la registrazione di un programma, selezionarsi il canale dove usufruire delle audiodescrizioni, fino a poco tempo fa era impossibile.

Accessibilità e rai: lo stato dell’arte

Rispetto a come stavano nel 2009, le cose sono un po’ cambiate: il sito rai ha incluso nei programmi on demand, anche quelli audiodescritti; anche se, ovviamente, per problemi di diritto d’autore non ci sono quelli americani (che poi son quelli che a me piacciono di più) mentre nel sito statico che era presente fino al 2013, le puntate venivano messe tutte; si poteva godersi cold case, castle, NCIS e tante altre amenità, ora non più, ma intanto l’audiodescrizione si può seguire anche tramite digitale terrestre, oltre che per radio, e ci sono numerosi metodi per ascoltarsele, anche tramite computer, smartphone, e perché no, anche nelle ultime smart tv, alcune delle quali hanno incluso un sistema di assistenza tramite sintesi vocale per usufruire dell’apparecchio televisivo al completo.
Il problema, però, rimane: come ho
spiegato nell’articolo sulla tribuna del 2015, i servizi audiodescritti e sottotitolati, sono ancora pochi, rispetto al panorama della radio e televisione italiana.
Molte testate hanno preso l’articolo del 2015 e l’hanno riportato in auge, la cosa non mi ha fatto molto piacere però; se da un lato sono contenta che del problema si parli, dall’altro mi sa molto di strumentalizzazione politica, alla quale non sono assolutamente disposta e dalla quale mi dissocio in tutti i modi.
La Tribuna ha pubblicato un altro articolo in merito, e ci tengo a precisarlo anche nel mio blog personale.
Il canone sul possesso dei televisori è una tassa anacronistica, in quanto la rai non è più l’unico fornitore italiano di contenuti radiotelevisivi; siamo d’accordo. Ma, stando il fatto che la tecnologia è avanzata, e ci sono anche televisori parlanti, non ha più assolutamente senso rilanciare il discorso dell’esenzione, in quanto io lo portai avanti in un contesto in cui per un non vedente, la tv poteva essere poco più di una scatola con lo schermo, di cui non si poteva fruire al 100% in autonomia.
Tra le altre cose, nonostante un articolo sulla testata Ilgiornale lo sostenga, io non ho mai chiesto alla rai di sigillarmi il televisore, ho sempre e comunque pagato il canone, non ho mai aperto contenziosi con nessuno. Né, tanto meno, ho mai sostenuto che, o paghi 100 euro o ti tagliano la luce.
Non metto il link all’articolo in questione, per non fare pubblicità a chi mi diffama per ottenere click.
Ora, quello che porto avanti, è un altro tipo di discorso: la mia speranza che il servizio rai migliori, in materia di fruibilità per i disabili sensoriali tramite audiodescrizioni dove possibile, sottotitoli e lingua dei segni, nonché un miglioramento complessivo della qualità dei contenuti offerti. Anche se, in un mondo in cui si lascia Red Ronnie parlare di questioni medico-scientifiche, la speranza è pochina…