Lettura consigliata: Se hai sofferto puoi capire

Oggi voglio consigliare un libro: Se hai sofferto puoi capire, GiovanniF e Francesco Casolo.
E’ la storia vera di un ragazzino di 12 anni, HIV positivo dalla nascita, che, con l’aiuto del prof. Francesco Casolo, racconta come un pre-adolescente si ritrova dopo aver scoperto di essere affetto da questa malattia, e dello stigma sociale che ancora comporta, di come inevitabilmente tutto questo lo stia facendo maturare in fretta.
Giovanni F è un nome di fantasia, che questo ragazzo ha scelto in onore di Giovanni Falcone, che lui considera un eroe per aver sacrificato la propria vita lottando contro la criminalità organizzata.

L’HIV/AIDS da un altro punto di vista

Le poche volte in cui nei media si parla di HIV/AIDS, si sentono i soliti discorsi: omosessuali, drogati, oppure nel peggiore dei casi, le storie estreme di quei personaggi che pur consapevoli del proprio stato, hanno rapporti a ripetizione infettando questo e quell’altro mondo, come se la responsabilità della propria salute, poi, sia di una persona sola, ma questo è un altro discorso.
Invece no: ci sono anche decine, forse centinaia, di ragazzi che vivono la sieropositività dalla nascita, tra questi c’è anche una mia amica, Jessica, che nel 2017 compirà trent’anni. Ragazzi che sono diventati adulti, ma anche bambini e adolescenti, alcuni che provengono da situazioni molto difficili in cui uno o entrambi i genitori sono deceduti, oppure, come nel caso di Giovanni F, i genitori hanno entrambi l’HIV ma sono vivi; mi ha fatto particolarmente sorridere quando Giovanni racconta del momento in cui, ad una visita neurologica, ha scoperto dalla dottoressa e sua madre, di essere affetto da HIV; quando la madre gli ha comunicato che anche lei e il papà hanno la stessa infezione, Giovanni ha detto, “anche Obama, anche Renzi, tutto il mondo ha HIV”.
Un bambino che, tutto in un momento, si trova a diventare grande, a vivere una situazione più grande dei suoi 12 anni e a mettere in discussione tutti i propri riferimenti. Perché i genitori gli hanno sempre tenuto nascosta una cosa così importante? Una bugia? Giovanni paragona questa scoperta, con quando ha capito che babbo natale non esiste, ovvero il primo momento in cui un bambino comprende che il mondo non è sempre come i grandi, per il suo bene, gliel’hanno disegnato.

Il segreto e il radar

Quando vivi una situazione di difficoltà dalla nascita, ti devi rapportare con tutte le persone cosiddette “normali”, che tendono a trattarti nel migliore dei casi con un “sei speciale” o sguardo compassionevole, quando proprio non finisce con l’emarginazione, inizi a vedere le difficoltà già da piccolo e a selezionare le tue relazioni; il protagonista del libro, oltre all’HIV, è affetto da una patologia neurologica che gli ha creato una invalidità alle gambe, che attualmente riesce a gestire tramite l’uso di una stampella, ma se la disabilità motoria agli occhi degli altri è visibile, l’HIV non lo è, ed in più viene considerata da troppa gente come “la malattia di chi non si comporta bene”, il che lo mette nella posizione di non potersi aprire con tutti, e di crearsi dei criteri per i quali selezionare, ulteriormente, le persone a cui vale la pena parlare o meno; è quella sensazione che vivo anch’io, questa, di riconoscere la spazzatura umana fin dall’odore, e mettere veramente in gioco la mia fiducia con chi la merita, e di solito quando hai il radar, è molto difficile che sbagli, perché chi tratta male una persona con HIV, tratta male chiunque altro, in quanto il principio di considerare prima la diversità e poi la persona, è la base del comportamento di chi è ignorante; in alcuni casi li si può anche far tornare nel mondo dei vivi, ma spesso e volentieri quelli che il radar intercetta come persone da scansare, sono da scansare e stop; a me quando qualcuno dice che HIV è la malattia solo di “certa gente”, oppure che bisogna aver paura di tutto, anche di bere a canna dalla stessa bottiglia o condividere il bagno … sale l’omicidio, in quanto il mio ragazzo è affetto da HIV e, chi manca di rispetto a lui, manca di rispetto a me.

Dove acquistare Se hai sofferto puoi capire

Il libro è uscito il 9 febbraio 2017, tra l’altro credevo di non poterlo leggere, visto che l’editore, chiarelettere, non mi sembrava uno dei più noti, ed invece con grande sorpresa sono riuscita a trovarlo in formato elettronico, e a leggermelo in un pomeriggio.

Buona lettura.

TEDX Assisi: un’emozione che non si dimentica

Era settembre 2015, una serata in cui mi sentivo particolarmente stanca; desideravo solo rilassarmi davanti ad una bella serie tv poliziesca; avevo dimenticato il programma di posta elettronica aperto e, mio malgrado, mi ero addormentata con la tv; ad un certo punto la sintesi vocale mi sveglia di soprassalto, annunciandomi la mail di un tale Matteo, messaggio arrivato alla mail del gruppo  con cui collaboro dal 2013, il soggetto era TEDX assisi, e uno di noi era invitato a partecipare ad questa iniziativa, intitolata Back to simplicity ritorno alla semplicità, che si sarebbe svolta a novembre 2015.

Ne parlo con gli altri membri del mio gruppo di lavoro, e anche con l’organizzazione del TEDX; alla fine conveniamo tutti che ci sarei andata io, e avrei tenuto il mio intervento, di massimo 18 minuti… in lingua inglese.

La paura era grandissima: mi sarei trovata, forse da sola, in mezzo a un vasto pubblico di gente sconosciuta, e soprattutto la prima volta in assoluto che avrei parlato in inglese ad un pubblico.

Non ho mai avuto problemi ad espormi pubblicamente, già altre volte ho avuto a che fare con il pubblico e il mio approccio è sempre stato: “non li vedo, perché dovrei temerli?” ed ha sempre funzionato, ma stavolta in mezzo c’era anche una lingua che non è quella di nascita. Non sapevo come fare, avevo paura, non avevo nemmeno il coraggio di ricontattare il mio caro insegnante madrelingua delle superiori, ora docente di inglese all’università di Verona… ho lasciato la situazione al caso, fidandomi del fatto che in tutte le condizioni me la so cavare.

E così leggo, mi informo, cerco di capire cosa aspettarmi da un TEDX Talk, faccio prove e controprove con la coach di inglese consigliatami dall’organizzatore, una signora che si è dimostrata disponibilissima a farmi sentire più sicura del mio intervento, seguendomi via skype.

E così, finalmente, a grandi passi arriva il 5 novembre 2015, mio padre mi accompagna in auto fino ad Assisi.

L’accoglienza non poteva essere migliore; tutte quelle persone sconosciute, tra gli altri 11 speaker e tutti gli organizzatori, in poco tempo era come se mi conoscessero da sempre; la mia disabilità visiva, praticamente, non esisteva più; esisteva solo la voglia di condividere un’esperienza che sarebbe stata importante per la crescita di tutti noi.

Mi metto a fare una prova del mio talk dal vivo, e tutti quelli che erano presenti mi hanno incoraggiato, hanno creduto in me pur conoscendomi poco, mi hanno fatto capire che ce la potevo fare.

E così la mattina del venerdì è passata, con tutti gli altri interventi del tedx, alcuni in italiano e altri in inglese, ed il pranzo, con un piatto di lasagne mangiate in piedi, e mio annesso imbarazzo perché dovevo tener ferma la lasagna con la mano perché non mi scivolasse, cosa che però gli amici del TEDX hanno preso in ridere, e difatti ancora adesso quando ci sentiamo con loro, si torna in discorso e ci si mette a ridere tutt’ora.

Arrivano le 16, del venerdì 6 novembre, e Matteo, l’organizzatore, mi accompagna sul palco. Siamo pronti per il mio talk, Share to fight prejudice nel quale ho parlato della mia esperienza personale, da quando ho iniziato ad usare la tecnologia, ad adesso.

Era come se il mondo si fosse fermato. Ero io, il palco, ed il mio fedelissimo smartphone, che mi serviva anche per fare una breve demo di scrittura e ascolto della sintesi vocale, pareva quasi che tutte quelle persone sedute in ascolto, non esistessero; un ambiente che per 18 minuti aveva smesso di far rumore.

C’ero soltanto io, con quel microfono nel quale dovevo riversare tuta l’energia e l’adrenalina che avevo in corpo, avrebbe potuto aprirsi una voragine sotto i miei piedi, e non l’avrei sentita.

Finisco di parlare, e… un’esplosione.

Erano gli applausi delle persone presenti, normalissimi applausi come accade in tutti i convegni, ma a me pareva un rumore fortissimo, come se il mondo improvvisamente avesse ricominciato a far rumore, sembrava che tutta una serie di apparecchi radiofonici spenti, si fosse accesa all’unisono nello stesso momento e ognuno in una stazione radio diversa. Non capivo più niente…

Alla fine mio padre mi è venuto incontro e mi ha dato un abbraccio, cosa che di solito non fa mai, e sono ritornata alla realtà.

 Da allora sono passati mesi, e non ho dimenticato quelle emozioni, che forse per iscritto non riesco bene ad esprimere, porto con me il ricordo di una esperienza che mi ha arricchito a livello umano, oltre che professionale, e mi ha fatto capire che le barriere verso la disabilità, si possono sconfiggere, se si vuole; è necessario che ci sia, tra tutti, la voglia di condividere le medesime esperienze, emozioni e interessi.