Lettura consigliata: Se hai sofferto puoi capire

Oggi voglio consigliare un libro: Se hai sofferto puoi capire, GiovanniF e Francesco Casolo.
E’ la storia vera di un ragazzino di 12 anni, HIV positivo dalla nascita, che, con l’aiuto del prof. Francesco Casolo, racconta come un pre-adolescente si ritrova dopo aver scoperto di essere affetto da questa malattia, e dello stigma sociale che ancora comporta, di come inevitabilmente tutto questo lo stia facendo maturare in fretta.
Giovanni F è un nome di fantasia, che questo ragazzo ha scelto in onore di Giovanni Falcone, che lui considera un eroe per aver sacrificato la propria vita lottando contro la criminalità organizzata.

L’HIV/AIDS da un altro punto di vista

Le poche volte in cui nei media si parla di HIV/AIDS, si sentono i soliti discorsi: omosessuali, drogati, oppure nel peggiore dei casi, le storie estreme di quei personaggi che pur consapevoli del proprio stato, hanno rapporti a ripetizione infettando questo e quell’altro mondo, come se la responsabilità della propria salute, poi, sia di una persona sola, ma questo è un altro discorso.
Invece no: ci sono anche decine, forse centinaia, di ragazzi che vivono la sieropositività dalla nascita, tra questi c’è anche una mia amica, Jessica, che nel 2017 compirà trent’anni. Ragazzi che sono diventati adulti, ma anche bambini e adolescenti, alcuni che provengono da situazioni molto difficili in cui uno o entrambi i genitori sono deceduti, oppure, come nel caso di Giovanni F, i genitori hanno entrambi l’HIV ma sono vivi; mi ha fatto particolarmente sorridere quando Giovanni racconta del momento in cui, ad una visita neurologica, ha scoperto dalla dottoressa e sua madre, di essere affetto da HIV; quando la madre gli ha comunicato che anche lei e il papà hanno la stessa infezione, Giovanni ha detto, “anche Obama, anche Renzi, tutto il mondo ha HIV”.
Un bambino che, tutto in un momento, si trova a diventare grande, a vivere una situazione più grande dei suoi 12 anni e a mettere in discussione tutti i propri riferimenti. Perché i genitori gli hanno sempre tenuto nascosta una cosa così importante? Una bugia? Giovanni paragona questa scoperta, con quando ha capito che babbo natale non esiste, ovvero il primo momento in cui un bambino comprende che il mondo non è sempre come i grandi, per il suo bene, gliel’hanno disegnato.

Il segreto e il radar

Quando vivi una situazione di difficoltà dalla nascita, ti devi rapportare con tutte le persone cosiddette “normali”, che tendono a trattarti nel migliore dei casi con un “sei speciale” o sguardo compassionevole, quando proprio non finisce con l’emarginazione, inizi a vedere le difficoltà già da piccolo e a selezionare le tue relazioni; il protagonista del libro, oltre all’HIV, è affetto da una patologia neurologica che gli ha creato una invalidità alle gambe, che attualmente riesce a gestire tramite l’uso di una stampella, ma se la disabilità motoria agli occhi degli altri è visibile, l’HIV non lo è, ed in più viene considerata da troppa gente come “la malattia di chi non si comporta bene”, il che lo mette nella posizione di non potersi aprire con tutti, e di crearsi dei criteri per i quali selezionare, ulteriormente, le persone a cui vale la pena parlare o meno; è quella sensazione che vivo anch’io, questa, di riconoscere la spazzatura umana fin dall’odore, e mettere veramente in gioco la mia fiducia con chi la merita, e di solito quando hai il radar, è molto difficile che sbagli, perché chi tratta male una persona con HIV, tratta male chiunque altro, in quanto il principio di considerare prima la diversità e poi la persona, è la base del comportamento di chi è ignorante; in alcuni casi li si può anche far tornare nel mondo dei vivi, ma spesso e volentieri quelli che il radar intercetta come persone da scansare, sono da scansare e stop; a me quando qualcuno dice che HIV è la malattia solo di “certa gente”, oppure che bisogna aver paura di tutto, anche di bere a canna dalla stessa bottiglia o condividere il bagno … sale l’omicidio, in quanto il mio ragazzo è affetto da HIV e, chi manca di rispetto a lui, manca di rispetto a me.

Dove acquistare Se hai sofferto puoi capire

Il libro è uscito il 9 febbraio 2017, tra l’altro credevo di non poterlo leggere, visto che l’editore, chiarelettere, non mi sembrava uno dei più noti, ed invece con grande sorpresa sono riuscita a trovarlo in formato elettronico, e a leggermelo in un pomeriggio.

Buona lettura.

Facebook: ti guardo da lontano

Dal 18 novembre 2016 ho disattivato il mio profilo personale di facebook e, più passa il tempo, meno mi viene voglia di riattivarlo.
Ho avuto diversi motivi per compiere questa scelta, primo tra tutti le troppe bufale circolanti, anche da parte di contatti insospettabili, gente che a suo dire non crede alle stupidaggini, ma le condivide perché, nel dubbio, che male fanno? O, peggio, le condivide per denunciare il fatto che siano notizie false, senza sapere che con la condivisione, si fa il gioco di chi se le è inventate: un po’ glielo si spiega, un po’ gli si inviano articoli di smentita sotto le bufale, ma poi si finisce per farsi sangue amaro e litigare pure con i propri amici, quelli con cui si va a bere il caffè tutti i giorni. Ha senso? A questo punto, meglio applicare il detto: Lontano dagli occhi, lontano dal cuore; se in reale siete bravi e su facebook fate i cazzoni, io mi allontano da facebook così fate quel che volete.
Però, poiché collaboro con un progetto sulla tecnologia che ha anche il proprio gruppo facebook, ho avviato un secondo profilo facebook, di test, in cui non chiedo e non do “l’amicizia” a nessuno con il quale occasionalmente controllo i messaggi di suddetto gruppo e alcune delle pagine che ero abituata a seguire, soprattutto quelle di tecnologia, al fine di non lasciarmi scappare eventuali codici promozionali che ogni tanto passano per i soli utenti facebook.
Da quando guardo facebook da lontano, senza avere contatti e senza interagire, mi viene sempre meno voglia di riattivare il profilo, riesco sempre meno a capire come facciano le persone a passare molto loro tempo in quel modo, volendo sempre dire la propria su qualsiasi post, alzando i toni sulle notizie più morbose, a creare dei veri e propri casi di stato su una semplice notizia di tecnologia, andando a caccia del maggior numero di pollici alzati, è una lingua che mi sta sembrando sempre più estranea e in qualche modo mi causa disagio, tanto che oramai guardo facebook solo quando proprio mi tocca o, ultimamente, quando qualcuno mi chiede: ma hai sentito su facebook che, hai visto che.
Mi viene anche da farmi una risata, all’idea di questi rambo da tastiera che combattono contro se stessi e contro l’aria, qualcuno mi ha anche mandato un messaggio sms chiedendomi come mai mi fossi disattivata dal social, che coraggio ho avuto, ma coraggio perché? Io credo di non aver perso assolutamente niente.
Ricordo solo che, a metà novembre quando mi sono disattivata, ho pensato: sto un paio di settimane ferma poi mi riattivo; aspetto che finisca tutto il trip del referendum costituzionale, poi mi riattivo. Finito il referendum, non ho avuto alcuna voglia di rientrare. E non trovavo alcun motivo.
OK, allora lascio passare le feste di natale, con tutto lo strascico di auguri finti che si portano dietro, poi mi riattivo…
E’ finito gennaio, e ancora non ho nessuna voglia di rientrare, anzi, chi me lo fa fare?
Aspetto che passi san valentino, poi la festa della donna, pasqua, e il mio compleanno…
So solo che prima o poi dovrò rientrare, non perché voglia, ma perché mi tocca; il mio lavoro, i miei progetti nella web radio che sto portando avanti e che verranno messi in onda nelle prossime stagioni, se non li porto avanti io, non posso e non voglio delegare questo compito agli altri. Facebook, purtroppo, è una cassa di risonanza che se non sfrutti, sei in qualche modo tagliato fuori.

Web Of Lies documentario su abuso e pericoli della rete

Le serie tv e film di genere giallo, mi hanno sempre appassionata e sono contenta che con i servizi in chiaro e a pagamento della tv, posso permettermi di avere dei canali dedicati alla mia passione. Il mio preferito in assoluto, attualmente, è il canale 38.

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Paziente guarito da HIV e il sensazionalismo giornalistico

Ultimamente sui giornali generalisti, e addirittura su qualche blog di tecnologia, leggo: “paziente guarito da HIV, primo caso al mondo, uomo di 44 anni in Inghilterra guarisce dal virus dell’AIDS”. Peccato che, però, non sia proprio tutto oro quel che luccica.

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Fidanzato ufficialmente su facebook, ma non dirlo a nessuno

Quando ci si innamora, la gioia è incontenibile, specie se la storia è agli inizi e si vorrebbe che tutto il mondo possa esserne a conoscenza; facebook ha permesso, con pochi click, di far sapere le nostre emozioni in tempo reale a un pubblico vastissimo, ma, è sempre una cosa positiva?
E se la persona con cui ti sei fidanzato ufficialmente, col tempo non si rivela il grande amore che pensavi fosse?

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Facebook: non vedente trattato come un cane

Facebook è un ottimo mezzo di scambio e conoscenza tra persone, ed inevitabilmente diventa un punto di sfogo per molti, con e senza disabilità, che cercano compagnia, vuoi per amicizia, o per altro.
Ogni giorno nascono come funghi i gruppi e pagine dedicati ai single, è una cosa che personalmente non condivido, ma ognuno è libero di usare la rete come meglio crede, è sufficiente non frequentare le pagine che non piacciono.
Il punto è, però, un altro ovvero quando si usa la solitudine altrui come merce di scambio. Facebook messenger, la piattaforma per inviare chat private agli utenti.
Era da diverso tempo che non aprivo più la pagina “richieste”, ovvero quella in cui vengono archiviati i messaggi provenienti da persone non presenti nella propria lista contatti; di solito, questa zona di messenger, come dice una mia conoscente, “è come se fosse il deep web”, il lato oscuro di internet, dove solitamente i migliori messaggi che arrivano, sono pubblicità indesiderate.
Ecco, tra i vari messaggi di insulti o richieste al limite della demenzialità, nei messaggi da sconosciuti mi è capitato di leggere una signora che diceva:

Ciao, vorrei che tu chiedessi l’amicizia a -nome_persona-
Lavora come _mansione_ _città_
E’ bravissimo, è buonissimo, è fantastico e discreto, cerca solo amicizia e coccole…
…Fidati di me.
Se non ti fidi di una sconosciuta ti capisco ma chiedere l’amicizia a una persona non ti costa nulla. Ti ripeto, è bravissimo buonissimo e cerca compagnia.

… Ma io mi chiedo, come si fa? Da alcuni dettagli che ovviamente ho omesso, si capisce che questo fantomatico “amico in cerca”, abbia una disabilità, come ce l’ho io. Ma, da quel tipo di messaggi, pareva quasi che ‘sta persona volesse dirmi pure: non sporca, sa stare al guinzaglio, è obbediente… 
Questo pare proprio l’atteggiamento di una persona che si vuole sbarazzare di un cane, e lo vuol dare al primo “cuore generoso”, giusto per non aver il coraggio di mollarlo in canile. Io non so e non voglio sapere, magari è la persona stessa, ad aver chiesto a questa signora di aiutarlo a conoscer giente. Ma, da parte di una persona cosiddetta “normodotata”, non è assolutamente piacevole andare a elemosinare su facebook richieste di amicizia per conto terzi. Facebook è, di suo, abbastanza squallido, ci manca chi tratta i disabili come fossero cani o anche peggio, e siamo a posto.
Per fortuna esiste la possibilità di bloccare le richieste, altrimenti… Però a volte è anche divertente capire cosa gli sconosciuti, tramite i messaggi privati, arrivano a sfogare quando non hanno coraggio di scrivere in pubblico.